Most már bátran kijelenthetjük, véget ért a jeges őrület. Az Amerikából induló kezdeményezés lényege az volt, hogy felhívják a figyelmet egy igen komoly betegségre, az ALS-re.

De mi az-az ALS?

Az ALS az akaratlagosan mozgatható izmokat beidegző agyi és gerincvelői mozgató idegsejtek pusztulásával járó végzetes betegség. A beteg végül teljesen elveszíti mozgásképességét, majd a légző izmai sem működnek. A betegség 1939-ben került az érdeklődés középpontjába, amikor végleg kettétörte a New York Yankees baseballcsapata híres tagjának, Lou Gehringnek a karrierjét.

Hazai tapasztalat azt mutatja, nem nagyon ismerik a betegséget. Sokan azt sem tudták pontosan miről is van szó. De nem ez még a szomorú, hanem az is, hogy inkább lett poén az egész küldetés, mint amiről eredetileg szólnia kellett volna. Hiszen a cél a figyelemfelkeltés mellett a támogatás, adományozás volt. Kint ez remekül ment, itthon viszont nem igazán, sőt igen elenyésző plusz adomány érkezett a szervezetekhez.

Szeretnénk ezzel a bejegyzéssel felhívni a figyelmet az ALS-re. Még hozzá egy magyarul megjelent könyvvel!

2011 júniusában Susan Spencer-Wendelnél gyors lefolyású, amiotrófeás laterálszklerózist (ALS) diagnosztizáltak. Ez a visszafordíthatatlan folyamat szisztematikusan tönkreteszi az izomzatot. Negyvenkét évesen, szerető férje oldalán, három kisgyermek édesanyjaként egy éve maradt viszonylagos egészségben. 

Susan elhatározta, hogy boldogsággal tölti ezt az évet. Feladta újságírói állását, hogy a családjával lehessen. Kunyhót építtetett a kertbe, hogy a szabadban láthassa vendégül barátait. És a számára legfontosabb hét emberrel hét utazáson vett részt. Az állapota egyre romlott, mégis eljutott a Yukon-területekre az északi fényt látni, Budapestre, ahol férjével házasságuk első két évét töltötték, Ciprusra az ősei nyomába, a Bahamákra. A fiait elvitte delfinekkel úszni és siklóernyőzni, lányával pedig New Yorkba utazott, ahol először és utoljára láthatta Marinát esküvői ruhában. És megírta ezt a könyvet. Nem tudott már járni, nem tudta felemelni a karját. Egyetlen működőképes hüvelykujjal a telefonjába pötyögte be a szavakat.

A Mielőtt végleg elmegyek mégsem a keserűségről szól. Helyenként szomorú, mégis áthatja Susan életereje és optimizmusa, megfűszerezve kiváló humorával. Susan az életről és nem a halálról írt könyvet. És mosolyt csal az olvasó orcájára. A sírás a Burger King parkolójában, füvezés a bíróság épülete mellett, karácsony és tartós smink, a kerekesszékben újra hordható magas sarkú cipők, a gyerekek tréfái. A Mielőtt végleg elmegyek feledhetetlen ajándék Susan szeretteinek, és emlékeztető minden olvasónak: minden egyes nap jobb lesz, ha boldogságban töltjük.

Susan Spencer-Wendel: Mielőtt végleg elmegyek - Egy boldog év – Libri Könyvkiadó